Notícias EuroBuzz: Dia 3
Notícias EuroBuzz: Dia 3. Ed e Jeff reportando da reunião da Rede Europeia da Doença de Huntington 2012 em Estocolmo
O nosso terceiro e último relatório diário da Reunião da Rede Europeia da Doença de Huntington 2012 em Estocolmo. O vídeo de ambas as sessões noturnas do EuroBuzz estará disponível para visualização no HDBuzz.net na próxima semana.
Domingo, 16 de setembro de 2012
10:47 – Bem-vindos ao dia 3 da Reunião Europeia de DH em Estocolmo
10:51 – Ed: Rachael Scahill (UCL, Londres) e Andrea Varrone (Estocolmo) apresentam uma visão geral das técnicas de imagiologia cerebral que nos ajudam a compreender a DH. As varreduras cerebrais avançaram drasticamente na próxima década. Ainda nos estão a revelar coisas novas e surpreendentes sobre a DH
10:54 – Ed: Sarah Tabrizi (UCL, Londres) é a chefe do estudo TRACK-HD, que nos revelou muito sobre a DH precoce e ajuda a conceber os próximos ensaios. Apesar da contração cerebral detetável antes do início da doença, as pessoas permanecem saudáveis – isto significa que há muito para resgatar
11:04 – Jeff: As pessoas têm muitos problemas com o pensamento e a memória na DH – mas isto pode ser difícil de medir numa clínica. Julie Stout (Monash, Melbourne) está à procura dos melhores testes a utilizar para os pacientes com DH para estudar a função “cognitiva”. Stout diz que a forma como os testes utilizados durante os ensaios são administrados aos pacientes com DH faz uma grande diferença – isto ajuda a planear melhor os futuros ensaios de medicamentos.
11:18 – Jeff: Anne-Catherine Bachoud-Levi (Henri-Mondor, Créteil) também está interessada em compreender como o pensamento muda na DH. Ela está a estudar diferentes formas de questionar os pacientes com DH para compreender como as suas capacidades cognitivas mudam ao longo do tempo. Escolher quais os testes a utilizar é realmente importante – testes mais sensíveis permitem-nos realizar ensaios de medicamentos com menos pessoas e uma maior hipótese de sucesso. Bachoud-Levi está a trabalhar em novas tarefas, incluindo coisas tão simples como pedir aos pacientes com DH para fazerem cálculo mental.
11:26 – Jeff: Olivia Handley (UCL, Londres) está a descrever a base de dados REGISTRY de pacientes com DH na Europa – ela é a gestora de projeto. O REGISTRY é um recurso enorme – existem 9.982 pacientes com DH e indivíduos de controlo, todos os quais estão a fornecer informações sobre si próprios voluntariamente para estudo por cientistas. A base de dados REGISTRY permite que os cientistas coloquem questões sobre como a DH se desenvolve – Handley relata que 25 estudos já foram concluídos.
“O ENROLL-HD estará aberto a todos os membros de uma família com DH que queiram participar na investigação”
11:31 – Jeff: O estudo REGISTRY está a ser fundido com o COHORT-HD, outro estudo “observacionalobservacional Um estudo em que as avaliações ou medidas são feitas em voluntários humanos mas em que não são aplicados quaisquer fármacos ou tratamentos experimentais” de pacientes com DH num único estudo alargado chamado “ENROLL-HD”. O ENROLL-HD estará aberto a todos os membros de uma família com DH que queiram participar na investigação. Haverá 60 locais na América do Norte, 14 locais na América Latina, 146 locais na Europa, 2 locais na Ásia e 7 locais na Austrália/Nova Zelândia. A base de dados ENROLL permitirá que qualquer investigador qualificado em DH coloque questões sobre a DH, sem revelar a identidade dos participantes.
11:55 – Jeff: Agora, a subir ao palco para a palestra final da reunião da EHDN está Charle Sabine, membro da família DH e ativista, para fornecer a sua visão pessoal da investigação da DH.
12:42 – A reunião terminou agora – grande troca de ideias e entusiasmo. Fiquem atentos aos vídeos do EuroBuzz em breve.
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